A puntare i riflettori su una patologia che in Italia colpisce 60
mila persone è stata un’intervista. Daria Bignardi dal tavolo delle ‘Invasioni
barbariche’ ha raccolto la testimonianza di Franco Antonello, padre di Andrea
un giovane autistico e il libro in cui si racconta il viaggio che hanno
compiuto in America è giunto in breve alla sesta ristampa. Segno che si vuole
conoscere una malattia di cui si sa ancora poco.
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
I
ragazzi si occupano della coltivazione e raccolta di frutta del frutteto che
conta 500 alberi, curano i terrazzamenti ad orto, raccolgono il fieno,
vendemmiano. Ma non solo, si curano degli animali da cortile (soprattutto
capre, galline, oche, sono previsti degli asini) e hanno anche 16 alpaca (13
sono nati a Cascina e ogni ospite a turno dà il nome a un nuovo nato) che
forniscono lana per il laboratorio di tessitura. «Avere a che fare con un
animale impone che si pensi a lui - aggiunge la direttrice -. Si deve creare un rapporto con
l’animale e per ragazzi che hanno difficoltà nel comunicare, gli animali
rappresentano un ponte verso gli umani. Poi gli alpaca sono molto empatici e
svolgono un’importante funzione riabilitativa».
Tra i laboratori
di falegnameria e restauro, c’è pure spazio per le attività espressive come la
pittura, il bricolage o la musica. All’interno di Cascina Rossago, infatti, è
nata un’orchestra costituita da quattordici percussionisti affetti da autismo e
almeno altrettanti fra studenti, specializzandi e docenti dell’università di
Pavia, legati dalla passione per la musica e l’interesse per la ricerca
scientifica che tengono numerosi concerti. «Svolgiamo tante attività che danno buoni risultati -
conclude la direttrice - perché i ragazzi hanno dimostrato un miglioramento
nell’area della comunicazione».
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
In particolare
Il pianeta nascosto
dell'autismo
si affaccia sulle pagine della cronaca nera quando padri disperati sopprimono
figli malati, adulti ingovernabili, ai quali hanno sacrificato una vita. Sono
decine di migliaia le famiglie
italiane abbandonate e
senza forze, che trascinano vite seminascoste, dentro case trasformate in
manicomi domestici. Famiglie che non hanno avuto un posto come questo per i
loro figli, come questa
Cascina Rossago,
unico esperimento di farm
community per autistici.
Quello dell'autismo è davvero un pianeta sconosciuto, ancora
oggi esplorato da studi scientifici che non danno risposte definitive. Una
realtà circondata da luoghi comuni. Che gli autistici siano per lo più bambini,
misteriosi e forse non infelici nel loro isolamento. Che siano conchiglie
destinate ad aprirsi, per lasciare finalmente libero un essere umano completo.
Che siano bambini enigmatici, e però tutti dotati di inspiegabili genialità. In
verità, poi, questi ragazzini crescono, diventano grandi, magari perdono la
loro grazia infantile. Lo sguardo degli altri si allontana, nessuno li vuole
più vedere. Che fare di questi uomini e donne, e delle loro famiglie
abbandonate?
Cascina Rossago è la prova di quel che si potrebbe fare per gli
autistici. Anzi, di quello che si è fatto - fra mille difficoltà, mille problemi - a partire
da un nucleo di cinque famiglie con figli autistici. Bisognerebbe che tutti -
genitori, studiosi, amministratori pubblici - potessero vedere. Molti lo fanno:
l'andirivieni di visitatori è continuo. Vale l'iniziativa privata, lo slancio di persone che
decidono di impegnare tutte le loro risorse. Il sostegno pubblico,
indispensabile, viene solo a cose fatte. Per la Cascina Rossago è andata così -
una convenzione regionale che copre parte delle spese - ma non sempre funziona.
L'assistenza pubblica, in questo particolare settore, è quanto mai inadeguata.
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
Qui vivono 24 ospiti (l'età va dai 15 anni del più giovane ai 43 del più adulto, ma la media è fra 20 e 30), insieme con 47 persone fra assistenti, operatori, medici, lavoranti. La farm community è una soluzione esplorata a partire dagli anni Settanta, in diversi paesi. Gli autistici hanno enormi difficoltà a vivere in un ambiente cittadino: troppi rumori, troppe persone sconosciute, troppi imprevisti. Tutti hanno visto Rain Man, il film in cui Dustin Hoffman era Raymond, un autistico adulto, genio naturale della matematica ma spaesato nel mondo. "Quel film ha fatto un gran servizio - dice Stefania Ucelli, docente di psicologia della riabilitazione e dell'handicap a Pavia, direttrice della Cascina Rossago - Chi ha a che fare con l'autismo l'ha molto amato, anche se mostrava un caso eccezionale". Consulente tecnico di Rain Man era il professor Bernard Rimland, un'autorità scientifica assoluta.
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
Dunque nella cascina-comunità vivono 24 Raymond: non tutti
geniali, ma a volte sì. S., per esempio, è una donna di 40 anni che praticamente non parla, ma ha un talento musicale notevole:
crea motivi alla tastiera, e anche sofisticati. Vivono e lavorano:
"Cerchiamo di far assumere loro un'identità adulta, e un'autonomia,
attraverso il lavoro". Accudiscono gli animali (capre e alpaca), tagliano
legna, creano ceramiche, imparano a tessere, aiutano a raccogliere frutta e
fieno. "Identificano
il lavoro come fatica fisica e quotidianità. Di sé dicono: faccio lo stalliere, faccio il ceramista",
racconta ancora la dottoressa Ucelli. Sono tutte attività codificate, con ritmi
prestabiliti: i pazienti
autistici hanno bisogno di avere intorno un ordine riconosciuto, qualcosa da
fare. L'inattività li perderebbe. Oltre a questo, vanno in piscina, e
giocano a basket con la supervisione di Marco Calamai, allenatore di serie
A.
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
Chi si ritrova in casa un figlio autistico adulto non sa
letteralmente che cosa fargli fare. Non sa come affrontare gli episodi di violenza o di autolesionismo,
frequenti in stato di abbandono. Può capitare anche qui alla cascina,
soprattutto l'autolesionismo, seppure non di frequente. Ma l'atmosfera che si
respira è piuttosto di una grande, ordinata tranquillità. Gli alloggi sono
luminosi, ogni ospite ha una sua stanza individuale con bagno, e può
personalizzarla come vuole. P. ha una passione per le videocassette e per il
rock duro. Un altro stravede per le auto anni Sessanta, in particolare la Talbot Tagora. A. ha voluto mobili massicci
fabbricati al suo paese. Molti appendono disegni e fotografie, o tengono
pupazzi.
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
Insieme, come percussionisti, fanno musica con un gruppo di
operatori, una volta alla settimana: "Abbiamo verificato che la forma
musicale adatta è il jazz - dice il dottor Pierluigi Politi - Una struttura
fissa, e poi improvvisazione". E' la struttura della loro vita qui:
stabilità, ritmi riconoscibili, su cui sviluppare variazioni e talenti
individuali.
Un luogo comune è che gli autistici siano isole inavvicinabili,
che non riescano a comunicare e ad avere relazioni. Ma qui le smentite non
mancano. Passare la palla
a un compagno, giocando a basket, è relazione. Così come far nascere
amicizie e complicità. G. è un giovane non verbale (cioè quasi non parla) ma è
atletico e forte. Fa coppia con un altro ragazzo, meno dotato fisicamente ma
verbalmente abile: lo scorta e gli porta i pesi. "G. è mio amico", ha
scritto l'altro. T. ha una forma di autismo grave e un ritardo, ma ha un
quoziente intellettivo alto, è bravo con la matematica, e soprattutto è un
geniale ladro di dolci: sa aprire i lucchetti a combinazione, e inscenare
stratagemmi sofisticati per eludere la sorveglianza e raggiungere il suo
obiettivo. Molti di loro hanno innamoramenti, e li sanno riconoscere.
La Cascina Rossago (esiste da 12 anni) è dunque un esperimento
riuscito. Ma
è (ancora) l'unica farm community in Italia. Gli autistici adulti, in Italia, sono di fatto abbandonati, e
con loro le famiglie. "La
scuola è l'unica struttura che regge, con insegnanti di sostegno. Poi,
quando i loro compagni vanno all'università, gli adolescenti autistici hanno
davanti il vuoto. Esattamente quella discontinuità che aggrava le loro
esistenze". E' come se quei bambini autistici sparissero, e in effetti
questo succede: le
famiglie si rinchiudono, hanno vergogna di quella persona che nessuno vuole
vedere, sono privi di aiuto. "Si creano intrecci di disperazione: i
primi ghettizzati sono i genitori".
L'ambiente autistico a Cascina Rossago |
Proprio cinque genitori hanno messo in piedi questo esperimento,
investendo tutti i soldi che avevano e cercandone altri, acquistando il terreno
e ristrutturando l'edificio. Oggi la Cascina Rossago è inserita nel piano
sanitario regionale: la
Regione paga circa due terzi delle spese. I medici lavorano in collaborazione con l'università di Pavia.
Ogni ospite costa circa 2.100 euro al mese: i genitori versano le pensioni di invalidità e i
contributi di accompagnamento, e a volte ottengono sussidi dai Comuni.
E' molto difficile, ma si può fare: "Noi consigliamo di partire da un
piccolo gruppo, per esempio un doposcuola", dice la dottoressa Ucelli. E,
soprattutto, la comunità è quella speranza concreta che potrebbe impedire a
tanti inferni nascosti di precipitare nella cronaca nera.
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